L’OSSERVAZIONE DAL BASSO… Di DIRETTORE. IL CASO MAURO TERRANOVA E IL METODO STAMINA TRA POLITICA, SCIENZA MEDICA E MANCANZA DI RISPOSTE ALTERNATIVE

DOMENICO PISANAEsistono in Italia circa 23 mila pazienti che vivono appesi al filo della vita perché colpiti da malattie rare che non hanno a fronte terapie mediche capaci di aiutarli a sopravvivere, atteso che la comunità scientifica su alcune di queste malattie rare con cause sconosciute non ha dati scientifici tali da dare speranze a quei pazienti che ne sono stati colpiti.
Fra questi pazienti vi è anche Mauro Terranova, che già all’età di 13 anni cominciava a presentare progressive difficoltà di deambulazione prevalenti a sinistra, con disturbo dell’equilibrio, graduale deformazione del piede, sensazione di ipostenia e facile affaticabilità. Dal 2003 ad oggi, la vita di questo giovane è stata ed è un vero calvario. Attualmente il giovane Mauro è quasi del tutto paralizzato, con il rischio che l’Atrofia dei muscoli e dei nervi colpisca cuore e polmoni. Le certificazioni degli specialisti che lo hanno sottoposto a visita attestano che Mauro Terranova presenta “un quadro neurologico generativo caratterizzato da sindrome atassica spino cerebellare, demenza ed epilessia”, progressiva e invariabilmente letale, la cui causa attualmente risulta sconosciuta. Pertanto non assume farmaci specifici per la sindrome neuorologica da cui è affetto.
Il pediatra – immunologo dott. Mario Andolina di Trieste il 20 maggio scorso ha prescritto a Mauro Terranova “un trattamento a Brescia con cellule staminali secondo il protocollo concordato tra Spedali Civili e Fondazione Stamina, assumendosi la responsabilità della scelta terapeutica e ritenendo che già in altri pazienti con malattie neurodegenerative acquisite o genetiche abbiano trovato sollievo grazie all’iniezione di cellule staminali adulte manipolate secondo la metodica Stamina del prof. Davide Vannoni, che l’ha sperimentata su se stesso facendosi curare in Ucraina. Anche Il giudice del Tribunale di Modica ha riconosciuto a Mauro il diritto a curasi con la metodica stamina.
Il caso di Mauro e di tanti altri pazienti italiani affetti da patologie neurologiche tra le quali la Sla bulbare, la sindrome di Kennedy e la paresi cerebrale infantile”, che sono poi le patologie oggetto del protocollo per la sperimentazione consegnato da Vannoni all’istituto Superiore di Sanità, pone delle domande e chiede delle risposte:
-anzitutto alla comunità medico-scientfica: è vero nella ricerca scientifica non possono esserci scorciatoie, perché bisogna sempre tutelare come prima cosa la salute dei malati e avere rispetto della vita anche se è breve; è altresì vero che nella scienza ufficiale ci sono delle regole, che i risultati scientifici devono essere riproducibili e valutati da esperti. Tutto questo è perfettamente vero.
In questo quadro veritativo, è arrivata la notizia che il metodo stamina è una bufala, una illusione, un inganno e non ha in sé elementi di verità scientifica. E allora che fa la politica? Che fa la scienza medica di fronte alle tante persone che soffrono appese ad un filo?
Il fondatore di Stamina Foundation Davide Vannoni, colpito anche da indagini giudiziarie del magistrato Guariniello, chiaramente si difende dicendo:
-esistono delle pubblicazioni dell’Università russa sull’applicazione di questo metodo, nelle quali vengono valutate sia la fase pre-clinica sia quella clinica, ma il mondo scientifico e le istituzioni si rifiutano di dialogare;
– esistono dati clinici che sono quelli prodotti dall’ospedale di Brescia;
– il metodo stamina non è una sperimentazione scientifica, ma si tratta di cure compassionevoli che rientrano non nelle legge del 2003, come i detrattori dicono – che prevede una sperimentazione farmacologica in fase 2 per l’applicazione di cure compassionevoli , ma rientra nella legge Fazio-Turco del 2006, la quale non prevede quanto prescritto dalla legge del 2003, ma autorizza cure compassionevoli purché ci sia l’approvazione del comitato etico e il rispetto di alcune caratteristiche, tra le quali che queste cure siano svolte in laboratori pubblici e che il direttore del laboratorio abbia una esperienza di almeno cinque anni nella produzione di cellule staminali.
Tutto ciò che si fa nell’ospedale di Brescia – dice Vannoni – è in regola con la legge Fazio – Turco del 2006 , le terapie sono gratuite e i risultati sembrano dare ragione a questo metodo. Sorgono a questo punto altre domande:
in questa controversia ci potrebbe essere il rischio di un misconoscimento pregiudiziale del metodo stamina?
Potrebbe esserci il rischio di un potere della scienza medica che, dietro il rispetto delle regole, in realtà tende a rispondere alle esigenze di alcuni scienziati e della burocrazia e non alle esigenze dei pazienti? Il sospetto è legittimo!
Le polemiche, le accuse, il dibattito, la ricerca della verità scientifica rientrano nell’ambito di una legittimità, ma attenzione i tempi della discussione, della ricerca e della sperimentazione e ora della bocciatura non sono compatibili con i tempi dei pazienti appesi a un filo e che quotidianamente muoiono: Dum Romae consulitur, Saguntum expugnatur, mentre a Roma si discute, Sagunto viene espugnata (Tito Livio, Storie, XXI, 7, 1). Mentre la comunità scientifica discute, polemizza, dibatte, ed ora boccia, Mauro Terranova e i tanti malati che attendono di essere alleviati dalla loro sofferenza degenerano fino a morire. Mentre la politica, la scienza medica, i comitati etici e scientifici discutono di protocolli e di regole, bambini, persone con malattie rare e sconosciute degenerano di giorno in giorno posandosi sulla coscienza di chi deve decidere per il bene della loro vita, si consumano in silenzio, in modo invisibile come le candele perché nessuno sa dare celermente risposte alla loro esigenza di vita.
Il dibattito scientifico, etico e politico sul metodo stamina è l’esempio lampante di come in questo senso la biopolitica diventa “quel paradigma che ritiene l’humanitas non un presupposto, ma un prodotto della prassi collettiva”.
Nel terzo millennio si sta forse dimenticando che tutti gli uomini sono persone “per natura”, non per scelta o per concessione da parte di questo o quel potere, e, in secondo luogo, che, come dice Spaemann, ci sono degli “obblighi che scaturiscono verso quanti sono definiti persone”, per esempio il rispetto della loro integrità fisica, dall’inizio alla fine, come pure della loro libertà.
La nostra vita non può essere colonizzata da nessun potere politico, scientifico ed economico; non si può consentire che sia il potere, di qualsiasi potere si tratti, a stabilire in che cosa consiste il “bene” della nostra vita. Né si può consentire, a maggior ragione, che sia il potere a fissare i criteri della nostra “umanità
Se a vincere non è la vita, allora non si può non concordare con le parole Luhmann quando afferma che “l’uomo non è più il metro di misura della società”.

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